Igem Paris Bettencourt team - Collecte et partage de données personnelles lyrics

Les scientifiques sollicitent de plus en plus l'opinion du public en collectant et partageant leurs données personnelles afin d'améliorer la qualité de la recherche, ce qui soulève des questions éthiques pour les iGEMers. Ici, nous nous concentrons sur le débat relatif à la collecte d'échantillons humains et le partage de données en ligne, ce qui englobe entre autre les réponses données dans des questionnaires et la collecte d'information génétique. Un problème éthique lié à la collecte de données est le déséquilibre de l'information entre les chercheurs et les participants. Les participants ne sont généralement pas au courant du potentiel du projet de recherche, soit parce qu'ils n'ont pas été informés soit par ce qu'ils ne comprennent pas l'enjeux scientifique derrière. La plupart du temps, ce n'est pas intentionnel. Cela se produit car les chercheurs n'ont souvent pas de plan complet et détaillé de ce qu'ils vont faire de l'échantillon collecté, ou encore parce que les concepts scientifiques sont si familiers aux scientifiques qu'ils ne parviennent pas à les expliquer dans un langage simple pour les participants. La première raison est particulièrement fréquente pour les projets iGEM. Ainsi avoir un protocole bien écrit et soigneusement examiné est essentiel avant que la collecte commence. Le protocole doit inclure non seulement les étapes d'expérimentation, mais aussi les profils des participants, pourquoi ils ont été choisis, la façon dont les données seront interprétées et ce qu'il adviendra de l'échantillon après l'étude. Dans les étapes expérimentales, vous devez inclure les méthodes d'expédition et de stockage des échantillons. Pensez au degré de précision et de concentration dont vous avez besoin en choisissant le mode d'expédition. Dans le projet de l'équipe iGEM Paris Bettencourt en 2014, ce protocole ne fut mis au point seulement après de nombreuses tentatives. Par conséquent, n'oubliez pas tester différents protocoles et d'inclure cette étape dans le planning du projet. Le protocole peut être technique, mais une version plus simple devra être inclus dans le formulaire de consentement. Pour résumer, le protocole est la partie d'information pour les chercheurs, tandis que le formulaire de consentement est la partie pour le public. L'étape suivante à la collecte est le partage de données. La plupart du temps, pour les iGEMers, cela se fait par Internet. Le partage de données en ligne a constamment posé problème quand à la protection de la vie privée. Ainsi, si vous décidez de publier vos données en ligne, il ya des étapes indispensables que vous devez prendre en compte. Tout d'abord, vous devez déterminer quels échantillons seront présentés et comment les données seront partagées dans le formulaire de consentement. Deuxièmement, les renseignements personnels, y compris le nom, l'adresse, l'anniversaire devront être supprimés avant la publication. Si il y a certaines informations que vous devez garder, comme le s**e et l'âge, vous devrez le signaler dans le formulaire de consentement. Troisièmement, examiner votre texte avant de le publier. N'oubliez pas de pa**er vos résultats en revue avec d'autres équipes iGEM, votre directeur et plus important, quelqu'un qui n'a pas travaillé sur ce projet et qui n'est pas un expert en biologie. Quand vous vous concentrez sur un point trop longtemps, il est difficile de voir les problèmes qui peuvent être évidents. Assurez-vous que le texte est neutre et ne porte pas connotations supplémentaires. Vous devez également montrer aux gens comment ont été an*lysés les résultats. Assurez-vous qu'ils comprennent le message que vous essayez de transmettre. Quelques points importants à retenir: vous avez besoin d'un protocole détaillé avant que la collecte ne commence de sorte que vous saurez quelles sont les informations à présenter aux participants pour l'équilibre de l'information. Ne présumez pas que tout le monde comprend les termes techniques. Faites relire votre publication par différentes personnes. Le partage de données en ligne et la collections d'échantillons humains sont relativement nouveaux pour les projets iGEM. Nous vous encourageons donc à réfléchir à des questions relatives à ce problème. Dans quelles conditions les participants devraient être payés? Dans quelle mesure l'information d'une étude peut être étendue à d'autres domaines? Quelle crédibilité peut-on accorder aux données en ligne? Penser à l'avenir est probablement la partie la plus importante afin d'encourager la pratique éthique.